Wetenschap Werkt 4 minutes Femke Trommels
Jaarlijks krijgen 17.000 mensen in Nederland een levensbedreigende hartstilstand. Bijna 7.000 van hen zijn alleen als dat gebeurt. De Hartstichting heeft in 2022 1,9 miljoen euro toegekend voor de ontwikkeling van een slim horloge dat kan detecteren wanneer de drager een hartstilstand krijgt én dat efficiënt de benodigde hulp kan inschakelen. Marijn Eversdijk is vanuit Tilburg University betrokken bij dit omvangrijke onderzoeksproject. Hij onderzoekt de psychologische impact en ethische aspecten van deze nieuwe technologie. Wat willen gebruikers? Aan welke ethische randvoorwaarden moet worden voldaan? “Technologisch gezien kan heel veel. Het is aan onszelf om te bepalen hoe ver we het willen laten gaan.”
Marijn Eversdijk startte in de zomer van 2022 als promovendus aan Tilburg University. Eerder deed hij al ervaring op met de klinische praktijk en deed hij onderzoek met slimme technologie en bewegingssensoren. “Ik vind het leuk om met technische vernieuwingen bezig te zijn, in combinatie met psychologische aspecten van hoe mensen dit willen gebruiken. Technologische ontwikkelingen gaan razendsnel. De ethische discussie lijkt daar een beetje achteraan aan te hobbelen. Maar die ethische bewustwording is wel ontzettend belangrijk.”
Gebruikersbehoeften begrijpen
Binnen het Center of Research on Psychological disorders and Somatic diseases (CoRPS) van Tilburg University is het onderzoek van Marijn onderdeel van een breed scala aan cardio-psychologisch onderzoek. Met name naar de relatie tussen leefstijl en psychologische factoren zoals stress en het ontstaan, ontwikkelen en behandelen van hartproblemen. “Het mooie van dit onderzoek is dat het een gat vult in de ontwikkeling van technologische hulpmiddelen in de zorg”, vindt Marijn. “Om de smartwatch te laten slagen, moet je ook begrijpen wat de behoeften van de gebruikers zijn. Hoe willen mensen dit gebruiken? Wat willen ze juist niet? Waarover maken zij zich zorgen? Hier komen soms heel andere zaken uit dan de ontwikkelaars zelf hadden kunnen bedenken.”
Zorg ontlasten
Een belangrijk deel van het onderzoek van Marijn Eversdijk richt zich op het in kaart brengen van de groepen die het meest baat hebben bij de nieuwe smartwatch. “Daarbij denken we als eerste aan hoog-risicopatiënten. Dit zijn mensen die bijvoorbeeld al eerder een hartinfarct hebben gehad. Of alleenstaande ouderen, vaak vrouwen, die een groter risico lopen om alleen te zijn bij een hartstilstand. We betrekken daarnaast ook andere stakeholders zoals verdere potentiële gebruikers in de algemene bevolking, artsen en ander zorgpersoneel. Hoe kunnen we bijvoorbeeld voorkomen dat meldingen op het horloge ertoe leiden dat artsen meer mensen op spreekuur krijgen? Hoe zorgen we het horloge niet te gevoelig is, maar op het goede moment de belangrijke signalen oppikt? Wie is verantwoordelijk voor eventuele valse meldingen? We kunnen niet beloven dat dit horloge de zorg zal ontlasten, maar we willen zeker ook niet het tegenovergestelde bereiken.”
Mensen willen niet de hele dag met hun ziekte en kwetsbaarheid geconfronteerd worden
Samen bepalen
“Het doel is een product te ontwikkelen waar mensen fysiek én psychologisch zo min mogelijk last van hebben. Daarom worden ethische aspecten verwerkt in het hele ontwikkelings- en designproces. Het leuke is dat we dus samen met gebruikers bepalen hoe het eindproduct werkt. Door middel van interviews achterhalen we wat mensen willen en waar ze moeite mee hebben. Borgen van privacy is bijvoorbeeld van belang, gezien de gevoeligheid van GPS data. Soms komen mensen met praktische wensen, zoals een langere batterijduur. Maar ook wezenlijke psychologische problemen komen aan de orde. Hoe voorkom je dat mensen de hele dag door met hun ziekte en kwetsbaarheid geconfronteerd worden? Het contact met mensen die het een poosje geprobeerd hebben en al ervaring hebben met hartaandoeningen is waardevol voor ontwikkelaars. Zo maak je een product waar de doelgroep echt iets aan heeft.”
Ik zou het mooi vinden als dit product kwetsbare mensen de veiligheid kan bieden die ze zoeken
Eigen keuze
“Uit onderzoek blijkt dat er veel onrust is bij mensen die eerder een hartstilstand hebben meegemaakt. Niet alleen bij patiënten, maar ook bij hun naasten. Durf je nog een boodschap te gaan doen als je weet dat je partner een ernstig hartprobleem heeft? Misschien wel als je weet dat hij of zij toch een beetje in de gaten wordt gehouden in jouw afwezigheid. Ik zou het mooi vinden als dit product kwetsbare mensen de veiligheid kan bieden die ze zoeken. Zodat ze actief blijven.”
“Onderzoek van onze cardiogroep toont ook dat leefstijl een grote rol speelt. Inactiviteit en stress verergeren hartproblemen. Anderzijds is het verbeteren van de kwaliteit van leven geen doel op zich. De eigen keuze bij de gebruiker vind ik het meest interessant aan dit project. De mogelijkheden zijn eindeloos, maar het is uiteindelijk aan mensen zelf tot hoe ver ze de techniek willen laten gaan. Ik spreek wel eens oudere mensen die het horloge wel overdag willen dragen, maar ‘s nachts liever niet. Want in hun slaap overlijden, daar kunnen ze mee leven.”
